Lo siento, lo olvidé

¿Se han visto enfrentados al Alzheimer directa o indirectamente?. De pronto piensan que es una enfermedad que sólo los deja sin memoria; pero es mucho más que eso. Digamos que se divide en tres partes, la primera es la fisiopatología de la enfermedad, la segunda es el componente emocional y social por parte del que la padece, y la tercera, el componente emocional de los que rodean a el enfermo. El problema es que casi nadie se pone a pensar en esto, sino que creen que es un viejito que se esta quedando sin memoria, pero hasta que no lo viven, o no tienen un ser querido sufriéndolo, no se dan cuenta de cuan doloroso realmente es.

Imagínense que un día se les olvida una palabra mientras están hablando, la tienen en la mente pero no pueden decirla, y pierden el sentido de la conversación. A la semana se les olvida que le acaban de preguntar a alguien su nombre, y vuelven y preguntan. O no recuerdan un cumpleaños que siempre han tenido en cuenta, incluso su propio cumpleaños. Al mes van caminando en el lugar al que siempre van, pero se pierden y después de varios minutos logran recordar y saben exactamente donde están. ¿Cómo se sentirían? Sería un poco frustrante, no?. Poco a poco las personas empiezan a notar que ustedes están hablando incoherencias, se ríen y le recuerdan que debería decir. Y así hasta que progresa, hasta que no recuerdan ni quien es su hija o alguien muy cercano. Probablemente en un punto avanzado, ya estas personas no recuerden ni qué sienten, pero en el proceso les dolió las burlas, la pérdida de amigos , de vida social debido a que ya no pueden entablar una conversación, el dolor en los rostros de los seres queridos cuando en un momento no fueron reconocidos y entren en un cuadro depresivo que debe ser diagnosticado y tratado a pesar de que esté empeorando. Es importante tener en cuenta que mientras avanza esta patología, no sólo sufren los enfermos sino también sus cercanos. Ellos son los que deben encargarse de todas las falencias que van presentado los pacientes, por ejemplo: la higiene, la alimentación, su actividad física, etc. Además de exponerse a que a pesar de que están haciendo todo por esa persona, seguramente esta les pregunte todos los días “¿quién eres tú?, o peor aún que se rehúsen a ser tocados por un “extraño”, es acostumbrarse a hablarle a alguien que fue tu confidente, pero ahora seguramente ni te entiende. Que te mira sin expresión, que ya no te dará un consejo, si no que está perdido en “su mundo”. Realmente es un duelo muy difícil, porque es como si muriera una persona, aunque sigue estando ahí. En el peor de los casos puede hasta a llegar a ser una completa pérdida; ellos vivieron muchas experiencias, buenas y malas pero fueron las que los formaron a ser quienes eran,  y ahora todo eso no está, entonces la persona olvida quién es. Y al ver a una persona que cada día se aleja más de lo que fue, los familiares también pueden olvidar la esencia de quién es y este se convertiría en una carga.

Tristemente, muchos médicos no se percatan de todo esto y no hacen nada. Pero deben ser conscientes que aunque ellos no pueden realmente resolver este problema, pueden quitar un poco la carga, con terapia familiar, proponiendo consulta en psicología para la familia, tratando la depresión o trastorno que presente el paciente además de  proporcionar un medicamento que ralentice el proceso o mejore síntomas.

El siguiente texto nos habla de un testimonio acerca de que se siente tener alzheimer.

Elizabeth Bishop una vez escribió  "el arte de perder no es tan duro de dominar. Muchas cosas parecen fallar con el intento de la pérdida, pero la pérdida no es un desastre... ". No soy una poetisa, soy una persona viviendo con Alzheimer prematuro  y como esa persona, me he hallado aprendiendo el arte de perder, cada día. Perdiendo mis pertenencias, perdiendo objetos, perdiendo el sueño, pero principalmente perdiendo recuerdos.

Creo que trataré de olvidarme que eso ha pasado. Toda mi vida, he acumulado recuerdos, vienen a ser de alguna manera, mi más preciada posesión. La noche que conocí a mi esposo, la primera vez que tuve mi libro de texto, en mis manos. Teniendo a mis hijos, haciendo amistades, viajando por el mundo.

Todo lo que he acumulado en la vida, todo por lo que trabajé, ahora todo eso me ha sido arrancado. Como pueden imaginar, o saber, esto es el infierno. Pero se pone peor.

¿Quién nos tomaría en serio, cuando estamos tan lejos de lo que una vez fuimos? Nuestros extraños comportamientos, nuestros titubeos, cambiando la percepción de nosotros. Nos convertimos en ridículos, incapaces, cómicos, pero esto no es lo que somos. Esto es nuestra enfermedad, y como cualquier enfermedad, tiene una causa tiene una progresión, y podría tener una cura.

Mi mayor deseo es que mis hijos, nuestros hijos, la próxima generación, no se enfrente, con lo que estoy enfrentando.

Pero por el momento sigo viva, sé que estoy viva. Tengo gente que quiero en serio, tengo cosas que quiero hacer en mi vida. Luchar contra mí, por no ser capaz de recordar cosas. Pero sigo teniendo momentos en el día de pura felicidad y alegría. Y por favor, no piensen que estoy sufriendo. No estoy sufriendo, estoy luchando.

Luchando por ser parte de las cosas, por seguir conectada con quien fui una vez. Viviendo el momento es lo que me digo, es realmente todo lo que puedo hacer. Vivir el momento y no exigirme demasiado  por dominar el arte de perder. Una cosa de la que si trataré de acordarme, es el recuerdo del discurso que di hoy. Se irá, sé que lo hará, quizá para mañana, pero significa mucho el hablar aquí hoy, como mi vieja y ( ambiciosa yo) , que estaba fascinada por la comunicación.